Heute möchte ich anfangen unsere Geschichte zumindest in Kurzform zu erzählen. Die Seite wird sich sicher bald ändern und wir werden ausführlicher erzählen. Momentan fehlt dazu einfach noch die Kraft.............

Unsere Zwillinge Lukas und Kevin wurden in der Neujahrsnacht in der Uniklinik Freiburg geboren. Mama Birgit lag schon 3 Wochen in der Klinik und musste streng das Bett hüten, da der Muttermund schon geöffnet war. Eigentlich ging es uns allen sehr gut, bis in der Nacht plötzlich die Wehen einsetzten und durch nichts zu stoppen waren. Es drohte eine Sturzgeburt der Beiden und so wurde so schnell es ging ein Kaiserschnitt gemacht. Lukas kam um 5.02 mit 980 Gramm und Kevin um 5.04 mit 890 Gramm in der 26 SSW zur Welt. Beide hatten einen schweren Start, wurden beatmet, und hatten tausende von Schläuchen und Kabeln an sich.

Beide erholten sich recht gut nach dem schweren Start. Am 7. Februar ging es Lukas plötzlich sehr rasch schlechter. Sein Bauch war steinhart. Die ärzte sagten uns das Lukas eine NEC (Nekrotiesierende Enterokolitis) habe und sofort operiert werden müsste. Ca 5 Stunden nach den ersten Sympthomen war Lukas im OP. 7 Stunden Bangen, Hoffnung, Verzweiflung, Angst.....endlich der Oberarzt. Lukas hatte die OP gut überstanden, aber es ist das schlimmste eingetreten: Es musste die Hälfte seines Dünndarms entfernt werden;andere Teile des Darmes die nicht enfernt werden konnten sahen auch nicht gut aus. Ausserdem waren 2 künstliche Darmausgänge angelegt worden.

Unser kleiner Kämpfer erholte sich rasch und wurde richtig groß, obwohl er fast nur über die Vene ernährt wurde. Tage vergingen und es ging Lukas recht gut er, war so geduldig, der kleine Spatz, so stark.... Ich werde nie seine Augen vergessen wenn ich ihm seine Flasche nach wenigen ml wieder wegnehmen musste, weil er einfach nur wenige ml trinken durfte....er trank so gerne sein Fläschchen.

Der Tag an dem die künstlichen Darmausgänge zurückverlegt werden sollten rückte näher...Lukas wurde am 26. März operiert, erneut ging die OP über 7 Stunden. Es wurde ein Chimney angelegt, als Ventil nach aussen, um den Darm noch zu schonen.

Auch von dieser OP erholte sich Lukas recht schnell. Plötzlich ging es ihm aber wieder etwas schlechter, er erbrach sich ständig und konnte auch keinen Stuhl absetzten. Wir warteten verzweifelt Tag um Tag auf Stuhl weil wir wussten, wenn er nicht kommt, würde das eine erneute OP bedeuten. Aber der Stuhl kam nicht. Das bedeutete die 3 OP für unseren Spatz, die am 10 April stattfand.

Auch nach dieser OP wollte seine Verdauung nicht in Gang kommen....es ging unserem Sonnenschein immer schlechter. Plötzlich musste er wieder beatmet werden und weil er Schmerzen hatte bekam er starke Medikamente. 2 Tage vor Lukas Tod mussten schon kreislaufstützende Medikamente eingesetzt werden.

Am 28. April kamen wir morgens in die Klinik und der diensthabende Oberarzt sagte uns, dass unser Lukas den Tag wohl nicht überleben würde....irgendwann würde sein Kreislauf versagen.

Wir nahmen Lukas zu uns auf den Arm, legten ihn in sein weiches Lammfell.....und haben ihn ganz fest gehalten. Er war sehr stark sediert, aber ich hoffe, dass er gemerkt hat, dass wir in seinen letzten Stunden bei ihm waren. Im Laufe des Tages wurden Lukas immer und immer wieder neue Infusionen angehängt, er hatte 14! Stück laufen zum Schluss. 2 davon waren um den Kreislauf zu stützen. Gegen Mittag versagten Lukas Nieren und er quoll immer mehr auf, die Infusionen, die in ihn reinliefen, blieben einfach drin. Lukas war beatmet und brauchte ab Mittags 100% Sauerstoff.
Gegen Abend fassten wir den Entschluss, Lukas zu erlösen und liesen den kleinen Engel noch nottaufen und haben eine kleine Andacht gehalten. Die ganze Familie war da. Wir führten lange Gespräche mit den Ärzten, es hätte wahrscheinlich noch bis zu einer Woche gedauert, bis Lukas hätte gehen dürfen, da er ja die vielen Medis hatte, die seinen Kreißlauf stützten.


Die Ärzte haben uns dann von ca 20-21 Uhr ganz alleine gelassen mit Lukas. Um 22 Uhr wurden die Infusionen abgehängt. Der Sauerstoff auf Raumluft reduziert und die Sedierung hochgeschraubt. Die Ärzte liesen uns mit Lukas alleine, nach ca. 5 Minuten wurde der Herzschlag langsamer. Der Arzt kam nocheinmal um den Beatmungsschlauch zu ziehen und den Monitor abzuschalten. Wir hielten unseren Spatz ganz fest. 10 Minuten später hatte sich unser Lukas auf den weg zu den Sternen gemacht.
Ich kann nicht beschreiben was wir in diesem Moment gefühlt haben Wir waren wie betäubt, saßen da mit unserem toten Kind auf dem Arm.
Wir sind dann nach Hause gefahren, um Lukas schöne Kleider zu holen und ich habe ihn dann noch gewaschen und schön angezogen und eine Weile gehalten.
Die Nacht war schrecklich....am nächsten Tag bin ich noch einmal zu Lukas gegangen. Diesen Gesichtsausdruck werde ich nie vergessen....er sah so schön aus, so friedlich....als wollte er sagen Danke Mama Papa, dass ihr die Kraft hattet, mich loszulassen.

Lukas starb an einer Sepsis, die zu einem Multiorganversagen führte. Eine folge seiner schweren Darmerkrankung.

 

Das ist Lukas Geschichte in einer ganz kurzen Fassung. Ich bitte die Schreibweise etc. zu entschuldigen, momentan geht es mir sehr schlecht und diese Zeilen zu schreiben hat mich viel Kraft gekostet.

Wir vermissen unseren Spatz so sehr.....

Bald wird es hier mehr zu lesen geben, wenn die Kraft dazu ausreicht..........